Guilherme niño con piel mariposa que despertó del coma

Al nacer Guilherme fue diagnosticado de epidermólisis bullosa distrófica, enfermedad que se caracteriza por tener una piel tan frágil como las alas de unEl pequeño Guilherme cuando nació tenía lesiones abiertas en su piel y luego de algunos estudios los médicos obtuvieron un diagnosticado certero. Su mamá Tayane Gandra explicó que su hijo “tiene una enfermedad rara llamada epidermólisis bullosa distrófica que se le detectó al nacer”.

De acuerdo a lo indicado por la madre, “esta enfermedad se caracteriza por la falta de colágeno 7. No tiene esta proteína que une a la piel y la epidermis. Entonces su piel está suelta y cualquier fricción con su propia mano le quita la piel”.

“Las ampollas pueden aparecer a causa de pequeñas lesiones debido al calor, a la fricción por rozamiento o por rascarse. En casos graves, las ampollas se pueden formar dentro del cuerpo, como en el revestimiento de la boca o del estómago”, indicó la madre.

Debido a la fragilidad de la piel, Tayane remarcó que el pequeño “Gui” tiene “piel de mariposa” debido a que se asemeja a las alas de dicho insecto. “Aunque es muy frágil, es muy fuerte. Ya tiene discernimiento de los cuidados que tiene que tener con él mismo”.

A modo de ejemplo, indicó que correr es una de las actividades que no puede realizar porque “sabe que si se cae el daño será muy grande” porque el impacto sobre el suelo le “quitará la piel del lugar. Y provoca una lesión muy grave que tenemos que cuidar”.

Pese a que esta condición es más común que afecte a la piel, también puede provocar heridas en la boca, el esófago, los pulmones, los músculos, los ojos, las uñas y hasta los dientesPese a las constantes curaciones y dolorosas heridas, “Gui” siempre se mantiene positivo y logra que su entorno se mantenga de igual manera. Su propia madre resaltó que “es muy fuerte, es un niño bendito con mucha fe y siempre cree que mañana puede ser mejor”.